Санкции США и ЕС ударили по свердловским детям с редкими заболеваниями
28 декабря 2022. Разместил: mediapuls
Санкции против РФ сказались на поставках важных медицинских препаратов для детей
Фото: Денис Моргунов © URA.RU
новость из сюжета
Санкции против России вообще и Урала в частности
Санкции США и ЕС против России сказались на поставках важных медицинских препаратов в Свердловскую область. Речь идет о лекарствах, которыми лечат детей с орфанными заболеваниями (болезни, которые встречаются очень редко — прим.ред.). Об этом URA.RU рассказал источник в медицинских кругах.
«Санкции введенные против России западными странами повлияли на обеспечение медикаментами свердловчан. Речь идет о юных пациентах с редкими заболеваниями. Из-за санкций разрушились логистические цепочки, что привело к нарушению сроков поставок многих препаратов. Пациентам приходится ждать месяцами», — отметил собеседник агентства.
Корреспондент URA.RU обратилась за комментарием к директору центра помощи пациентам «Геном» Елене Хвостиковой. «Санкции повлияли только на то, что компаниям запрещена активная промо-реклама. И осложнилась поставка из-за того, что нет прямых путей поставок. Даже с тяжелейшими условиями поставки „Золгенсма“, все равно проработали пути через Казахстан. А там поставка под каждого ребенка персонально и с жестким температурным режимом. Есть только очень редкие случаи, например, Польша не поставляет препарат „Кортинеф“ для надпочечниковой недостаточности. Но мы все равно справились. Родители везли из Турции, а сейчас завод в Тюмени производит аналог», — сказала Хвостикова.
Перечень редких заболеваний:
1. Гемолитико-уремический синдром;
2. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия;
3. Апластическая анемия неуточненная;
4. Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра);
5. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса);
6. Дефект в системе комплемента;
7. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения;
8. Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии);
9. Тирозинемия;
10. Болезнь «кленового сиропа»;
11. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью;
12. Нарушения обмена жирных кислот;
13. Гомоцистинурия;
14. Глютарикацидурия;
15. Галактоземия;
16. Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика;
17. Мукополисахаридоз, тип I;
18. Мукополисахаридоз, тип II;
19. Мукополисахаридоз, тип VI;
20. Острая перемежающая (печеночная) порфирия;
21. Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона);
22. Незавершенный остеогенез;
23. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная);
24. Юношеский артрит с системным началом.
Редакция URA.RU обратилась за комментарием в свердловский минздрав. На момент публикации ответ на запрос не поступил.
Проблему с поставками лекарств поднимали на пресс-конференции в «Интерфаксе» 16 декабря в Москве. Тогда сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил журналисту URA.RU о том, что, несмотря на санкционное давление, мировое медицинское сообщество прикладывает все усилия, чтобы российские пациенты были обеспечены всеми необходимыми препаратами.
Если вы хотите сообщить новость, напишите намТысячи екатеринбуржцев читают наши новости в Telegram! Присоединяйтесь и вы – подписывайтесь на канал «Екатское чтиво».
Санкции США и ЕС против России сказались на поставках важных медицинских препаратов в Свердловскую область. Речь идет о лекарствах, которыми лечат детей с орфанными заболеваниями (болезни, которые встречаются очень редко — прим.ред.). Об этом URA.RU рассказал источник в медицинских кругах. «Санкции введенные против России западными странами повлияли на обеспечение медикаментами свердловчан. Речь идет о юных пациентах с редкими заболеваниями. Из-за санкций разрушились логистические цепочки, что привело к нарушению сроков поставок многих препаратов. Пациентам приходится ждать месяцами», — отметил собеседник агентства. Корреспондент URA.RU обратилась за комментарием к директору центра помощи пациентам «Геном» Елене Хвостиковой. «Санкции повлияли только на то, что компаниям запрещена активная промо-реклама. И осложнилась поставка из-за того, что нет прямых путей поставок. Даже с тяжелейшими условиями поставки „Золгенсма“, все равно проработали пути через Казахстан. А там поставка под каждого ребенка персонально и с жестким температурным режимом. Есть только очень редкие случаи, например, Польша не поставляет препарат „Кортинеф“ для надпочечниковой недостаточности. Но мы все равно справились. Родители везли из Турции, а сейчас завод в Тюмени производит аналог», — сказала Хвостикова. Перечень редких заболеваний: Редакция URA.RU обратилась за комментарием в свердловский минздрав. На момент публикации ответ на запрос не поступил. Проблему с поставками лекарств поднимали на пресс-конференции в «Интерфаксе» 16 декабря в Москве. Тогда сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев заявил журналисту URA.RU о том, что, несмотря на санкционное давление, мировое медицинское сообщество прикладывает все усилия, чтобы российские пациенты были обеспечены всеми необходимыми препаратами.
Вернуться назад