Врачи отказали в препарате Мише Бахтину со СМА несмотря на поручение Куйвашева

Евгений Куйвашев не смог повлиять на решение врачей по Мише Бахтину со СМА
Фото: Владимир Жабриков © URA.RU
новость из сюжета
Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат

Свердловские врачи приняли отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) несмотря на поручение главы региона Евгения Куйвашева. Препарат «Рисдиплам» ребенок не получит. Об отказе журналисту URA.RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна.

«Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала Яна.

Еще 11 октября Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Чтобы не навредить ребенку, было предложено переназначать препарат каждые три месяца. Предполагалась, что раз в квартал состояние трехлетнего ребенка будет оценивать консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Лекарство планировалось закупать за счет областного бюджета.

Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить Мише шанс на жизнь, родные открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Сбор удалось закрыть за несколько месяцев, Миша смог получить заветный укол.

Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Они обратились в свердловский минздрав, но получили отказ. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве, в том числе и 11 декабря. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU.

Если вы хотите сообщить новость, напишите нам

Главные новости Екатеринбурга и области уже в твоем телефоне — Telegram-канал «Екатское чтиво». Подпишитесь, нажмите на ссылку.

Главные новости России и мира - коротко в одном письме. Подписывайтесь на нашу ежедневную рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.

Свердловские врачи приняли отрицательное решение по трехлетнему Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) несмотря на поручение главы региона Евгения Куйвашева. Препарат «Рисдиплам» ребенок не получит. Об отказе журналисту URA.RU рассказала мама тяжелобольного ребенка Яна. «Сегодня мы получили решение врачебного консилиума, который прошел 19 октября. Нашему сыну Мише отказали в выдаче препарата „Рисдиплам“», — сказала Яна. Еще 11 октября Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам». Чтобы не навредить ребенку, было предложено переназначать препарат каждые три месяца. Предполагалась, что раз в квартал состояние трехлетнего ребенка будет оценивать консилиум специалистов на базе ОДКБ с участием профессоров медуниверситета. Лекарство планировалось закупать за счет областного бюджета. Михаил Бахтин — первый ребенок в России, которому диагностировали СМА в младенчестве. Чтобы подарить Мише шанс на жизнь, родные открыли сбор на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. Сбор удалось закрыть за несколько месяцев, Миша смог получить заветный укол. Спустя время родители решили продолжить терапию препаратом «Рисдиплам». Они обратились в свердловский минздрав, но получили отказ. С тех пор отец мальчика несколько раз выходил на одиночный пикет в Екатеринбурге и в Москве, в том числе и 11 декабря. Вся информация о ребенке с тяжелым диагнозом — в сюжете URA.RU.