Родители Миши Бахтина со СМА, устроившие пикет на Красной Площади, просят о помощи Бастрыкина. Видео

Дмитрий и Яна надеются, что смогут попасть на прием к главе СК РФ Александру Бастрыкину
Фото: Владимир Жабриков © URA.RU
новость из сюжета
Родители Миши Бахтина со СМА борются за дорогостоящий препарат

Родители трехлетнего Миши Бахтина, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), просят главу СК РФ Алексндра Бастрыкина разобраться в сложившейся ситуации, чтобы спасти сына от смерти. Соответствующее видеообращение имеется в распоряжении URA.RU. В разговоре с журналистом URA.RU представитель семьи Юлия Липинская заявила о том, что проведение трехстороннего врачебного консилиума прошло с нарушением, а значит права больного ребенка нарушены.

«На сегодняшний день у семьи нет больше возможности закупать препарат. В связи с этим, мы просим провести повторно федеральный консилиум с участием родителей и наших представителей, а так же с участием представителей Следственного комитета Свердловской области, чтобы определить правомерность действий врачей в адрес несовершеннолетнего ребенка-инвалида. Мы просим главу СК РФ Александра Бастрыкина вмешаться в сложившуюся ситуацию и помочь спасти Мишу от гибели», — отметила представитель семьи Липинская.

По словам Липинской, родители не давали письменного разрешения о проведении трехстороннего консилиума федеральных центров без их участия. Консилиум вынес решение, с которым семья не согласна. «Ребенок уже получает коммерческим доступом препарат „Рисдиплам“. Миша находится под наблюдением специалистов и проходит все плановые обследования в срок. Консилиум отмечает, что нежелательных явлений от применения тандемной терапии не выявлено. На сегодняшний день лечение Мише должно рассматриваться консилиумом, исходя из того, что ребенок уже больше года получает препарат „Рисдиплам“, отменять терапию врачи не решаются, но и рекомендовать не могут. Тем самым подвергается опасности жизнь и здоровье несовершеннолетнего ребенка», — отметила Липинская.

История екатеринбургского малыша Миши Бахтина длится уже несколько лет. Дело в том, что ребенок родился со смертельным диагнозом — спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный препарат в мире, который поможет мальчику выжить — «Золгенсма» ребенку поставили за счет неравнодушных людей, ведь стоимость лекарства составляет 160 миллионов рублей.

Позже родители приняли решение продолжить терапию препаратом «Рисдипламом». Почти год родители приобретали препарат за личный счет и деньги благотворителей. Позже родные потребовали от свердловского минздрава обеспечить их сына препаратом «Рисдипламом». Минздрав отказал родителям в смене терапии. Тогда отец мальчика вышел на пикет на Красной Площади. После этого главный генетик Минздрава России Сергей Куцев выступил с обращением, в котором заявил, что в смене терапии нет необходимости. Вся история Миши Бахтина — в сюжете URA.RU.

Если вы хотите сообщить новость, напишите нам

Главные новости Екатеринбурга и области уже в твоем телефоне — Telegram-канал «Екатское чтиво». Подпишитесь, нажмите на ссылку.

Все главные новости страны - коротко и в одном письме. Подписывайтесь на нашу ежедневную рассылку!
На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.

Родители трехлетнего Миши Бахтина, который страдает спинальной мышечной атрофией (СМА), просят главу СК РФ Алексндра Бастрыкина разобраться в сложившейся ситуации, чтобы спасти сына от смерти. Соответствующее видеообращение имеется в распоряжении URA.RU. В разговоре с журналистом URA.RU представитель семьи Юлия Липинская заявила о том, что проведение трехстороннего врачебного консилиума прошло с нарушением, а значит права больного ребенка нарушены. «На сегодняшний день у семьи нет больше возможности закупать препарат. В связи с этим, мы просим провести повторно федеральный консилиум с участием родителей и наших представителей, а так же с участием представителей Следственного комитета Свердловской области, чтобы определить правомерность действий врачей в адрес несовершеннолетнего ребенка-инвалида. Мы просим главу СК РФ Александра Бастрыкина вмешаться в сложившуюся ситуацию и помочь спасти Мишу от гибели», — отметила представитель семьи Липинская. По словам Липинской, родители не давали письменного разрешения о проведении трехстороннего консилиума федеральных центров без их участия. Консилиум вынес решение, с которым семья не согласна. «Ребенок уже получает коммерческим доступом препарат „Рисдиплам“. Миша находится под наблюдением специалистов и проходит все плановые обследования в срок. Консилиум отмечает, что нежелательных явлений от применения тандемной терапии не выявлено. На сегодняшний день лечение Мише должно рассматриваться консилиумом, исходя из того, что ребенок уже больше года получает препарат „Рисдиплам“, отменять терапию врачи не решаются, но и рекомендовать не могут. Тем самым подвергается опасности жизнь и здоровье несовершеннолетнего ребенка», — отметила Липинская. История екатеринбургского малыша Миши Бахтина длится уже несколько лет. Дело в том, что ребенок родился со смертельным диагнозом — спинальная мышечная атрофия (СМА). Единственный препарат в мире, который поможет мальчику выжить — «Золгенсма» ребенку поставили за счет неравнодушных людей, ведь стоимость лекарства составляет 160 миллионов рублей. Позже родители приняли решение продолжить терапию препаратом «Рисдипламом». Почти год родители приобретали препарат за личный счет и деньги благотворителей. Позже родные потребовали от свердловского минздрава обеспечить их сына препаратом «Рисдипламом». Минздрав отказал родителям в смене терапии. Тогда отец мальчика вышел на пикет на Красной Площади. После этого главный генетик Минздрава России Сергей Куцев выступил с обращением, в котором заявил, что в смене терапии нет необходимости. Вся история Миши Бахтина — в сюжете URA.RU.